Felice Spaccavento propone l’istituzione di un “Codice Viola” per le emergenze dei malati rari

Oltre 31.000 persone in Puglia convivono con una malattia rara. Sono pazienti che il sistema sanitario regionale conosce uno ad uno, seguiti nei Centri di riferimento della rete coordinata da AReSS Puglia e supportata dallo sportello regionale presso il Policlinico di Bari.
Per loro, tuttavia, si può fare di più: garantire cure più appropriate, tempestive e mirate, costruendo una presa in carico realmente integrata tra ospedale e territorio.
“Serve un Codice Viola per le emergenze dei malati rari, un segnale immediato per il 118 e per tutti gli operatori sanitari, capace di attivare protocolli specifici e ridurre i rischi legati ai ritardi di intervento o alla mancanza di informazioni cliniche aggiornate”, spiega Felice Spaccavento in una delle sue proposte che arrivano attraverso un video che il medico anestesista candidato nella lista “Decaro Presidente” sta facendo attraverso i suoi canali social, dopo quello dedicato all’emergenza urgenza e quello dedicato alle cure domiciliari.
Il Codice Viola rappresenterebbe il cuore dei protocolli di emergenza, un sistema di allerta dedicato che consenta al 118 di riconoscere i pazienti rari e complessi presenti sul territorio e di intervenire seguendo le indicazioni cliniche dei Centri di riferimento.
“A questi pazienti fragili possiamo garantire cure più appropriate, tempestive e mirate cominciando dalla piena applicazione su tutta la rete regionale dei protocolli esistenti come la presa in carico totale, che consenta ai Centri di riferimento di prenotare direttamente esami e visite già al primo accesso del paziente, senza costringerlo a percorsi burocratici successivi. Accanto a questo, è fondamentale formare i medici di famiglia e gli infermieri domiciliari sulle patologie specifiche delle persone assistite, per rendere davvero competente la medicina territoriale”.
Ugualmente importante è informare le famiglie sul funzionamento della rete regionale e sulle modalità di accesso ai controlli di follow-up, affinché nessuno resti disorientato di fronte alla complessità del sistema. Infine, teleassistenza e teleconsulenza devono diventare strumenti quotidiani di lavoro, per ridurre al minimo gli spostamenti e garantire continuità di cura anche a distanza.
“Un’attenzione particolare va ai pazienti con malattie neuromuscolari, come la SLA. Serve aggiornare il Piano diagnostico terapeutico regionale esistente e farlo attuare da tutte le aziende sanitarie pugliesi affinché tutti gli operatori dei distretti territoriali (ADI, protesica, farmacia, telemedicina, riabilitazione) e quelli dell’emergenza-urgenza agiscano in modo omogeneo in tutta la regione”, aggiunge Spaccavento.
È inoltre in progettazione il Centro Regionale Specialistico di II livello per le Malattie Neuromuscolari presso il Policlinico di Bari, una struttura strategica per la presa in carico multidisciplinare di questi pazienti.
«Non sarà pronto prima di alcuni anni – conclude Spaccavento – ma possiamo da subito avviare la formazione del personale e il coordinamento con la sanità territoriale, come già proposto dalla comunità SLA di Puglia. È il modo migliore per non lasciare soli i malati rari e le loro famiglie”.